Los problemas de salud mental son la segunda carga mundial de enfermedad. La prevalencia en el Perú ha crecido en los últimos años, de un 17% en adultos, niños y adolescentes en los años 60, y en la actualidad, un 33% de los habitantes han padecido un desorden mental alguna vez en su vida. En nuestro pais 250,000 habitantes padecen de esquizofrenia.
4.2. QUE LE PASA A LA FAMILIA DE LOS ENFERMOS MENTALES GRAVES: ALTA EMOCION EXPRESADA, Y CODEPENDENCIA FAMILIAR.
4.2.1. ALTA EMOCION EXPRESADA
El concepto de emoción expresada ha sido desarrollado para comprender la interacción entre pacientes y sus cuidadores y familiares. Una enorme información proveniente de culturas occidentales sugiere que la alta emoción expresada puede conducir a las recaídas en individuos vulnerables, aún cuando se mantiene una adecuada adherencia a la medicación. Al parecer esta situación también se mantiene en otras culturas aunque debe de ser investigada en el contexto de las variables culturales propias de esas a fin de precisar aún más este excelente instrumento predictor de recaídas.
Hace unos 40 años Brown y sus colegas consideraron que algunos aspectos de la vida familiar eran cruciales para la comprensión de la manera como las familias interactuan con los pacientes en su hogar (Brown, 1985). El concepto y la medida de la “emoción expresada” en familias se desarrolló por los años de 1960, y se usó inicialmente en esquizofrenia. Y posteriormente ha sido usado en otras condiciones psiquiátricas y médicas, que van desde de la demencia hasta la diabetes mellitus y la enfermedad de Parkinson. Y se ha convertido en el principal motor para el desarrollo y la evaluaciòn de los tratamientos sociales en la esquizofrenia (Kuipers & Bebbington, 1990). Se ha demostrado que la “emoción expresada familiar” es un poderoso predictor de la evolución de las enfermedades psiquiàtricas y otras en diversas culturas.
El primer instrumento de investigación para registrar el rango de sentimientos y emociones en familias fue la Entrevista Familiar de Camberwell (Camberwell Family Interview), desarrollado por Brown. Este instrumento se aplica a los cuidadores mas significativos del paciente, y sobre la base de los resultados obtenidos el entrevistador trata de configurar una imagen de cómo suceden las cosas en la casa en los meses previos al inicio de la enfermedad. En la primera fase de desarrollo de la entrevista, Brown y sus colegas (Brown, 1959; Brown et al, 1958, 1962, 1972) reportaron que los constructos teóricos se desarrollaron a la par con la conducción de las entrevistas. En el contexto histórico del proceso, Brown (1985) sugirió que el término emoción expresada (‘expressed emotion’) surgió solamente después de la conducción de varios estudios. En el Perú pese que esto es materia de investigación en el mundo solamente dos médicos se han dedicado al tema, y a las intervenciones en familiares y pacientes (Guia de habilidades sociales para familiares de discapacitados mentales crónicos. Sotillo, C. Echeverria, C, Caycho, L. Lima Peru, 2004. ED. Pfizer)
Después que el instrumento se uso durante un tiempo, los investigadores de desarollaron una entrevista semiestructurada, distinguiendo entre los comentarios crìticos y la insatisfacción (aún cuando claramente ambas iban juntas). La entrevista original era muy extensa y tuvo que ser reformulada para que pueda ser completa en unas 2 a 2.5 horas. Para su uso corriente la entrevista se diseño para un número determinado de parámetros. Se obtienen dos tipos de información: Información objetiva acerca de eventos y circunstancias en el hogar en los meses previos a la admission, e información subjetiva concerniente a los sentimientos y actitudes de los familiares hacia el paciente cuando se conversaba acerca de la enfermedad. Leff & Vaughn (1985) precisaron que la entrevista era un “estilo de conversación mental … antes que un instrumento clínico (“mental conversational style ... rather than a clinical one”). Todos los juicios acerca de la “emoción expresada” de los familiares se basan en esta entrevista.
Los componentes de la emoción expresada
En su entrevista original, Brown describió cinco componentes de la emoción expresada (Brown 1985): sobrecompromiso emocional, comentarios críticos, hostilidad, señalamientos positivos y warmth (“emotional overinvolvement, critical comments, hostility, positive remarks and warmth”). Los comentarios críticos se contabilizan simplemente durante la entrevista, y la hostilidad es puntuada como estando ausente o presente y como generalización y rechazo. Warmth es puntuada en una escala de 6 puntos. El sobrecompromiso emocional es un constructo extremadamente complejo y a menudo causa dificultades a los investigadores y a los clínicos. Y es el componente, de entre los cinco, que mas varía a través de las culturas. Varias actitudes y conductas relevantes a esta estimación pueden ser evidentes durante la entrevista, por ejemplo respuesta emocional exagerada, excesivo sacrificio personal o devoción, y marcada sobreprotección. Así el índice de alta emoción expresada puede ser visto como un indicador de la “temperatura emocional” en el hogar – es un marcador de intensidad, si bien no es necesariamente constante.
La interacción entre la emoción expresada y la evolución del paciente es compleja. Las investigaciones han demostrado que los pacientes de hogares con alta emoción expresada no difieren en patología con aquellos de hogares con baja emoción expresada. Son los familiares quienes difieren marcadamente en su respuesta a los pacientes y a su enfermedad. Se ha demostrado que de las cinco escalas los comentarios críticos, la hostilidad y el sobrecompromiso emocional poseen la mayor capacidad predictiva de recaídas (por ejemplo, de síntomas incrementados) (Kuipers, 1992).
También debe de resaltarse que las interacciones entre el paciente y la familia son también importantes, especialmente las crosculturales. En algunas culturas, por ejemplo en partes de la India, el sobrecompromiso emocional es la norma, al igual que en zonas del Perú. Si un cuidador no muestra sobrecompromiso emocional entonces es percibido como carente de cuidado. Los entrevistadores deben tratar de entender y seguir las normas culturales. La emoción expresada es mejor medida por una persona del mismo grupo cultural: Es difícil para un investigador quien no esta familiarizado con los giros del lenguaje y las expresiones culturales de un entrevistado que pueda puntuar cualesquiera de los componentes de la emoción expresada. Si las mediciones de la emoción expresada se van a aplicar a culturas donde nunca antes han sido usadas, ellas deben de acompañarse de un trabajo de campo para establecer las normas y el contexto. El factor más importante para el investigador consiste en subsumir el sobrecompromiso emocional, hostilidad y el “warmth” en el contexto cultural específico. La medición también depende de la expression emocional durante la entrevista de evaluación.
¿Qué es la alta emoción expresada?
En las investigaciones se han identificado tres tipos de problemas en los familiares de las personas que sufren esquizofrenia, otras enfermedades mentales graves, y otras enfermedades graves no psiquiátricas: distrés causado por la conducta sintomatológica y socialmente deficiente de sus enfermos, ansiedad y agobiamineto y perturbaciones en la redes sociales de los familiares.
Desde el punto de vista de los familiares las personas con enfermedades mentales graves que viven en el hogar manifiestan dos tipos principales de conductas perturbadoras. Frecuentemente los pacientes se aíslan socialmente, e incluso entablan muy escasas conversaciones. Estas conductas generan en los familiares sentimientos de desamparo y frustración, ya que para brindarle soporte social continuo al paciente, los familiares requieren un poco de correspondencia por parte de él.
La apatía y la indolencia en el caso de la esquizofrnia crónica impacta en los familiares y los irrita, puesto que lo perciben fisicamente capaz y por tanto, no pueden comprender que no se desempeñe constructivamente.
Los familiares a menudo manifiestan que se sienten "constantemente al filo de la navaja", "muy nerviosos", "completamente confundidos y sin poder entender por que se ha declarado en huelga", «encolerizados y confundidos por que no quieren entender los consejos», "atemorizados constantemente por la posibilidad de una recaída o de un reavivamiento de los síntomas", "completamente desesperados por que ya esta nuevamente con sus locuras", "muertos de vergüenza ante los vecinos por las locuras de su paciente", "a veces me siento culpable... otras culpo a otro familiar", “y he decidido no sentir nada para no sufrir mas”. Las emociones mas frecuentemente experimentadas por los familiares son la culpa, el agobiamiento o carga, la depresión, la ansiedad la cólera, y otras. Además los familiares frecuentemente se culpan entre símismos, niegan la enfermedad de su paciente y persisten en conductas maladaptativas generadoras de potentes estresores para el inestable paciente, y para ellos mismos.
Esas cogniciones, creencias culturales, emociones experimentadas, y conductas repetitivas realizadas por los familiares, conjuntamente con el desconocimiento sobre la naturaleza de la esquizofrenia y en combinación con los síntomas y las conductas maladaptativas, contribuyen enormemente para explicar las actitudes familiares de "alta emoción expresada". Un clima emocionalmente estresante que se ha demostrado que puede predecir la desadherencia al tratamiento, las recaídas y las rehospitalizaciones.
Cuando lo dominante en la familia es la censura y la hostilidad hacia la persona que sufre la esquizofrenia, se configura un intenso rechazo, y el paciente termina enajenado y expulsado del seno familiar, deambulando y pernoctando por las calles. Cuando lo dominante es la sobreprotección, la familia emplea grandes cantidades de tiempo en el cuidado del paciente. Generándose una ruptura de sus relaciones con la comunidad exterior. Muy a menudo algunos familiares se comportan hostil y críticamente y otros sobreprotectores, y algunos oscilan entre la crítica y el sobrecompromiso emocional, generándose así un clima familiar muy conflictivo, e incapacitante para tentar una solución de los problemas derivados de la convivencia con su paciente esquizofrénico.
Este clima emocionalmente estresante para el paciente y para los mismos miembros familiares de ningún modo significa una "mala actitud de los familiares". La "emoción expresada" consistente en censura, hostilidad y sobrecompromiso emocional es una reacción entendible de los miembros familiares comprometidos, que se encuentran perdidos y no saben como ayudar a su pariente esquizofrénico. La alta emoción expresada de la familia además de ser una carga persistente, mermar su calidad de vida y horas de trabajo productivo potenciales, y asociarse a estrés enfermedades y discapacidad, es un factor de riesgo para la desadeherencia al tratamiento, las recaídas y las rehospitalizaciones. Muy frecuentemente la "emoción expresada" ha resultado "reforzada" por las instituciones mentales tradicionales. El paciente rechazado ha sido internado prolongadamente, y "abandonado" en el Hospital, o los familiares "sobre protectores" han sido incorporados en actividades que garanticen un mejor ambiente físico para las largas estancias de los pacientes. Mas recientemente, se ha tratado de manipular a estas familias por agremiaciones políticas "tradicionales", con finalidades distantes a la rehabilitación psiquiátrica integral, y a la promoción de la red de soporte social, para contribuir con el afrontamiento de los deterioros, las discapacidades y las minusvalías.
4.2.2. CODEPENDENCIA FAMILIAR.
Las acciones del adicto producen una acción destructora en los familiares. Consecuentemente el sistema familiar en su conjunto se enferma y va adquiriendo las mismas características de adicto. Lo único que falta es la droga. Las relaciones entre los miembros de la familia comienzan a cambiar y a deteriorarse de manera paralela a las alteraciones que ocurren en el comportamiento del adicto. El sistema de autoengaño del adicto hace que él se convenza de que sus padres son los responsables de sus malestares. Si ellos hubieran sido mejores padres, él hubiera sido mejor hijo... ellos son el problema y no la droga. Ante estas acusaciones los padres reaccionan dando la razón. Se culpan por las cosas que no hicieron cuando su hijo era niño, o por haber hecho cosas negativas. Con esto el adicto ha logrado, sin proponérselo, que los padres no centren su atención en él, y se tornen el uno contra el otro.
Cuando se encuentra bajo los efectos de la droga o cuando necesita consumirla el adicto aprende a manipular estas relaciones dañadas para justificar su uso. Primero él los acusa y los hace sentir culpables; luego ellos se pelean y se culpan entre sí... entonces el adicto sale a buscar su droga. Ni los padres ni el adicto tienen la culpa. Pero al escucharlos discutir el se convence, sé auto-engaña, que ellos son los culpables, y así surge una fuerte negación frente a la enfermedad. La racionalización y la proyección se asientan en su mente. Paralelamente los padres se sienten culpables, y al observar el consumo del adicto se culpan mucho más. Las relaciones se deforman asimétricamente. El autoengaño se hace dominante en el sistema familiar:
"Se convence tanto de la culpa de los que lo rodean, y los convence a ellos que son culpables de su conducta, que la droga solamente parece una panacea de alivio y de olvido de sus dolores que él encuentra en su familia. La droga es un alivio dentro de un ambiente familiar muy enfermo."
A medida que el adicto pierde más y más el control, y el progreso de su enfermedad lo domina y aumenta el daño mutuo en los familiares; la obsesión y los deseos imperativos acaparan más y más sus energías, su tiempo y su dinero. La vida es obtener, consumir y recuperarse de la droga. Mientras que la relación de adicto y la droga aumenta, las relaciones familiares se van destruyendo día por día. Cuanto más dependiente se hace el adicto a la droga, mas distancia va marcando entre los miembros de la familia.
De hecho la droga no solamente controla al adicto, sino que llega a controlar a toda la familia. Esta también invierte energías, tiempo y dinero en resolver el problema del adicto; en salvar al enfermo, en controlarlo, pero el resultado es una gran falta de autoridad y la destrucción de estructuras, relaciones y patrones de comunicación familiar. Donde antes se producía un intercambio abierto y sincero, donde primaba el respeto a los sentimientos y a las ideas de cada uno, ahora hay miedo de compartir lo que se siente, se piensa o se vive. Hay muchos secretos y una gran desconfianza. Hay aislamiento y depresión.
La familia enfrenta una paradoja: cuanto más trata de controlar al adicto, mas va perdiendo su control. Mientras más dependiente se va haciendo el adicto a la droga, más dependiente se va haciendo la familia del adicto, pues lo miembros familiares piensan que están actuando como salvadores del enfermo, cuando en realidad se están convirtiendo en esclavos de la adicción. Piensan en el día y noche, no importa a donde vayan o que hagan, su pensamiento siempre estará centrado en el adicto. Todos y cada uno de los miembros de la familia tratan de resolver el problema a su forma, y cada cual propone lo que está a las manos hacer.
La reacción entre el adicto y la familia llega a se una relación totalmente simbiótica. Los miembros pierden su individualidad y su vida privada para encontrarse absortos en el problema de la adicción... sin entender nada de la naturaleza de¡ enemigo. Están luchando contra una enfermedad progresiva, crónica, biogenétíca y psicosocial.
Las consecuencias son devastadoras para el sistema familiar. Como cada uno va fracasando en su tarea imposible, cada miembro siente mucha culpabilidad, resentimiento y frustración hacia el adicto y hacia los demás familiares. Con cada fracaso y frustración aumenta el enojo, el miedo, y como resultado la familia se divide en dos bandos: El que siente que hay que tratar al adicto con mucha suavidad y darle todo lo quiera para que deje de consumir y, el que cree que el adicto es un sinvergüenza y que debe tratárselo con mucha dureza. Puede existir una tercera opinión de algún miembro familiar distanciado, y que observe que la familia está funcionando anormalmente, pero generalmente esa posición es una voz en el desierto. La familia a adquirido su propia enfermedad a través de patrones de conducta repetidos con cada crisis que crea el adicto por el consumo de la droga.
Mientras tanto, no importa que posición tomen los demás familiares, el adicto se convence de que él es una victima de la familia, y lo único que puede hacer es seguir buscando su consuelo en la droga. Nadie lo comprende. Siente gran autocompasión, se siente odiado y maltratado por la familia... el autoengaño es completo. Si el adicto se da cuenta de las consecuencias adversas que se producen por el uso de la droga, aprende a minimizar la gravedad de sus problemas.
Como tiene la memoria tan dañada y experimenta lagunas mentales, le es fácil olvidar mucho de lo negativo que le ocurre bajo la influencia de la droga. La verdad es que puede tener horas y hasta días, en que nada se le grabe en la memoria. Un cerebro mojado por el alcohol no es una buena grabadora, pero no este el caso en la familia.
Lamentablemente para el adicto, la familia tiene muy buena memoria; se acuerda de cada detalle, sufre cada suceso. Resulta que el impacto emocional de la conducta del adicto es mucho más fuerte sobre ella que sobre el adicto. Durante la recuperación, obtener el perdón de los familiares es más difícil por esta causa, que el perdón del adicto, pues los recuerdos son muy claros y están bien asentados.
De la misma manera que el adicto tiene obsesión y compulsión con la droga, la familia la tiene con el adicto. Aquel ha perdido su “yo” por causa de la droga; el otro la ha perdido por el adicto. La familia ha llegado a la condición que hoy llamamos codependencia.
A través de la enfermedad hemos visto cambiar a la familia “ideal”. De una familia que se relacionaba a través de una comunicación honesta, abierta y espontánea. Fundada en la confianza y en la aceptación, y esta confianza se funda a su vez en el respeto sagrado al individuo como un ser único y maravilloso, que aporta al mundo emociones y pensamientos muy valiosos, dignos de respeto y reconocimiento. Se llega vía la adicción a una familia disfuncional. Es decir, que las reglas que manejaban a un sistema sano han desaparecido. Las relaciones humanas se han deteriorado hasta tal punto, que se comunican mayormente a través del enojo, pues hay tanto dolor en la familia, que la confianza y el respeto no existen. Cada miembro se siente aislado con su problema y su confusión, y el miedo motiva en gran parte la conducta hacia el adicto y entre los propios miembros de la familia.
Existe una familia fragmentada que siente de una manera, se comporta de otra, y habla de otra diferente. Lo que externamente se aprecia en la conducta de los miembros, no es lo que hay en el interior. Todos tratan de actuar como si no existiera ningún problema, mientras que el problema los devora interiormente. Los miembros se esfuerzan por leerse entre sí los pensamientos y las emociones, por que no hay comunicación abierta, y se equivocan continuamente en sus suposiciones, pero siguen pensando que tienen la razón incluso cuando están equivocados. Esto crea aún mas sufrimiento, pues no se puede criticar al adicto en presencia de algunos, y no se le puede tratar bien en presencia de otros. Ambos posiciones crean una reacción emocional negativa. El amor entre los miembros no se expresa; solo los une el dolor, la culpabilidad y el enojo.
En algunos hogares las estructuras familiares han sido tan dañadas, que los hijos actúan como padres de familia, y los padres de familia actúan como niños, cada uno vive como puede sin esperar mucho de los demás miembros, incluso se comparte más con personas ajenas al círculo familiar. La risa, el juego y el humor ya no se sienten en la casa, han sido reemplazados por el sarcasmo. Todos han logrado encontrar una manera de proteger su vulnerabilidad, y muchos miembros de familias adictos optan por no sentir. El problema mayor s que cuando no se puede sentir lo negativo; tampoco se siente lo positivo: No se experimenta dolor, pero tampoco amor. Los familiares llegan incluso a experimentar enfermedades físicas.
4.2.1. ALTA EMOCION EXPRESADA
El concepto de emoción expresada ha sido desarrollado para comprender la interacción entre pacientes y sus cuidadores y familiares. Una enorme información proveniente de culturas occidentales sugiere que la alta emoción expresada puede conducir a las recaídas en individuos vulnerables, aún cuando se mantiene una adecuada adherencia a la medicación. Al parecer esta situación también se mantiene en otras culturas aunque debe de ser investigada en el contexto de las variables culturales propias de esas a fin de precisar aún más este excelente instrumento predictor de recaídas.
Hace unos 40 años Brown y sus colegas consideraron que algunos aspectos de la vida familiar eran cruciales para la comprensión de la manera como las familias interactuan con los pacientes en su hogar (Brown, 1985). El concepto y la medida de la “emoción expresada” en familias se desarrolló por los años de 1960, y se usó inicialmente en esquizofrenia. Y posteriormente ha sido usado en otras condiciones psiquiátricas y médicas, que van desde de la demencia hasta la diabetes mellitus y la enfermedad de Parkinson. Y se ha convertido en el principal motor para el desarrollo y la evaluaciòn de los tratamientos sociales en la esquizofrenia (Kuipers & Bebbington, 1990). Se ha demostrado que la “emoción expresada familiar” es un poderoso predictor de la evolución de las enfermedades psiquiàtricas y otras en diversas culturas.
El primer instrumento de investigación para registrar el rango de sentimientos y emociones en familias fue la Entrevista Familiar de Camberwell (Camberwell Family Interview), desarrollado por Brown. Este instrumento se aplica a los cuidadores mas significativos del paciente, y sobre la base de los resultados obtenidos el entrevistador trata de configurar una imagen de cómo suceden las cosas en la casa en los meses previos al inicio de la enfermedad. En la primera fase de desarrollo de la entrevista, Brown y sus colegas (Brown, 1959; Brown et al, 1958, 1962, 1972) reportaron que los constructos teóricos se desarrollaron a la par con la conducción de las entrevistas. En el contexto histórico del proceso, Brown (1985) sugirió que el término emoción expresada (‘expressed emotion’) surgió solamente después de la conducción de varios estudios. En el Perú pese que esto es materia de investigación en el mundo solamente dos médicos se han dedicado al tema, y a las intervenciones en familiares y pacientes (Guia de habilidades sociales para familiares de discapacitados mentales crónicos. Sotillo, C. Echeverria, C, Caycho, L. Lima Peru, 2004. ED. Pfizer)
Después que el instrumento se uso durante un tiempo, los investigadores de desarollaron una entrevista semiestructurada, distinguiendo entre los comentarios crìticos y la insatisfacción (aún cuando claramente ambas iban juntas). La entrevista original era muy extensa y tuvo que ser reformulada para que pueda ser completa en unas 2 a 2.5 horas. Para su uso corriente la entrevista se diseño para un número determinado de parámetros. Se obtienen dos tipos de información: Información objetiva acerca de eventos y circunstancias en el hogar en los meses previos a la admission, e información subjetiva concerniente a los sentimientos y actitudes de los familiares hacia el paciente cuando se conversaba acerca de la enfermedad. Leff & Vaughn (1985) precisaron que la entrevista era un “estilo de conversación mental … antes que un instrumento clínico (“mental conversational style ... rather than a clinical one”). Todos los juicios acerca de la “emoción expresada” de los familiares se basan en esta entrevista.
Los componentes de la emoción expresada
En su entrevista original, Brown describió cinco componentes de la emoción expresada (Brown 1985): sobrecompromiso emocional, comentarios críticos, hostilidad, señalamientos positivos y warmth (“emotional overinvolvement, critical comments, hostility, positive remarks and warmth”). Los comentarios críticos se contabilizan simplemente durante la entrevista, y la hostilidad es puntuada como estando ausente o presente y como generalización y rechazo. Warmth es puntuada en una escala de 6 puntos. El sobrecompromiso emocional es un constructo extremadamente complejo y a menudo causa dificultades a los investigadores y a los clínicos. Y es el componente, de entre los cinco, que mas varía a través de las culturas. Varias actitudes y conductas relevantes a esta estimación pueden ser evidentes durante la entrevista, por ejemplo respuesta emocional exagerada, excesivo sacrificio personal o devoción, y marcada sobreprotección. Así el índice de alta emoción expresada puede ser visto como un indicador de la “temperatura emocional” en el hogar – es un marcador de intensidad, si bien no es necesariamente constante.
La interacción entre la emoción expresada y la evolución del paciente es compleja. Las investigaciones han demostrado que los pacientes de hogares con alta emoción expresada no difieren en patología con aquellos de hogares con baja emoción expresada. Son los familiares quienes difieren marcadamente en su respuesta a los pacientes y a su enfermedad. Se ha demostrado que de las cinco escalas los comentarios críticos, la hostilidad y el sobrecompromiso emocional poseen la mayor capacidad predictiva de recaídas (por ejemplo, de síntomas incrementados) (Kuipers, 1992).
También debe de resaltarse que las interacciones entre el paciente y la familia son también importantes, especialmente las crosculturales. En algunas culturas, por ejemplo en partes de la India, el sobrecompromiso emocional es la norma, al igual que en zonas del Perú. Si un cuidador no muestra sobrecompromiso emocional entonces es percibido como carente de cuidado. Los entrevistadores deben tratar de entender y seguir las normas culturales. La emoción expresada es mejor medida por una persona del mismo grupo cultural: Es difícil para un investigador quien no esta familiarizado con los giros del lenguaje y las expresiones culturales de un entrevistado que pueda puntuar cualesquiera de los componentes de la emoción expresada. Si las mediciones de la emoción expresada se van a aplicar a culturas donde nunca antes han sido usadas, ellas deben de acompañarse de un trabajo de campo para establecer las normas y el contexto. El factor más importante para el investigador consiste en subsumir el sobrecompromiso emocional, hostilidad y el “warmth” en el contexto cultural específico. La medición también depende de la expression emocional durante la entrevista de evaluación.
¿Qué es la alta emoción expresada?
En las investigaciones se han identificado tres tipos de problemas en los familiares de las personas que sufren esquizofrenia, otras enfermedades mentales graves, y otras enfermedades graves no psiquiátricas: distrés causado por la conducta sintomatológica y socialmente deficiente de sus enfermos, ansiedad y agobiamineto y perturbaciones en la redes sociales de los familiares.
Desde el punto de vista de los familiares las personas con enfermedades mentales graves que viven en el hogar manifiestan dos tipos principales de conductas perturbadoras. Frecuentemente los pacientes se aíslan socialmente, e incluso entablan muy escasas conversaciones. Estas conductas generan en los familiares sentimientos de desamparo y frustración, ya que para brindarle soporte social continuo al paciente, los familiares requieren un poco de correspondencia por parte de él.
La apatía y la indolencia en el caso de la esquizofrnia crónica impacta en los familiares y los irrita, puesto que lo perciben fisicamente capaz y por tanto, no pueden comprender que no se desempeñe constructivamente.
Los familiares a menudo manifiestan que se sienten "constantemente al filo de la navaja", "muy nerviosos", "completamente confundidos y sin poder entender por que se ha declarado en huelga", «encolerizados y confundidos por que no quieren entender los consejos», "atemorizados constantemente por la posibilidad de una recaída o de un reavivamiento de los síntomas", "completamente desesperados por que ya esta nuevamente con sus locuras", "muertos de vergüenza ante los vecinos por las locuras de su paciente", "a veces me siento culpable... otras culpo a otro familiar", “y he decidido no sentir nada para no sufrir mas”. Las emociones mas frecuentemente experimentadas por los familiares son la culpa, el agobiamiento o carga, la depresión, la ansiedad la cólera, y otras. Además los familiares frecuentemente se culpan entre símismos, niegan la enfermedad de su paciente y persisten en conductas maladaptativas generadoras de potentes estresores para el inestable paciente, y para ellos mismos.
Esas cogniciones, creencias culturales, emociones experimentadas, y conductas repetitivas realizadas por los familiares, conjuntamente con el desconocimiento sobre la naturaleza de la esquizofrenia y en combinación con los síntomas y las conductas maladaptativas, contribuyen enormemente para explicar las actitudes familiares de "alta emoción expresada". Un clima emocionalmente estresante que se ha demostrado que puede predecir la desadherencia al tratamiento, las recaídas y las rehospitalizaciones.
Cuando lo dominante en la familia es la censura y la hostilidad hacia la persona que sufre la esquizofrenia, se configura un intenso rechazo, y el paciente termina enajenado y expulsado del seno familiar, deambulando y pernoctando por las calles. Cuando lo dominante es la sobreprotección, la familia emplea grandes cantidades de tiempo en el cuidado del paciente. Generándose una ruptura de sus relaciones con la comunidad exterior. Muy a menudo algunos familiares se comportan hostil y críticamente y otros sobreprotectores, y algunos oscilan entre la crítica y el sobrecompromiso emocional, generándose así un clima familiar muy conflictivo, e incapacitante para tentar una solución de los problemas derivados de la convivencia con su paciente esquizofrénico.
Este clima emocionalmente estresante para el paciente y para los mismos miembros familiares de ningún modo significa una "mala actitud de los familiares". La "emoción expresada" consistente en censura, hostilidad y sobrecompromiso emocional es una reacción entendible de los miembros familiares comprometidos, que se encuentran perdidos y no saben como ayudar a su pariente esquizofrénico. La alta emoción expresada de la familia además de ser una carga persistente, mermar su calidad de vida y horas de trabajo productivo potenciales, y asociarse a estrés enfermedades y discapacidad, es un factor de riesgo para la desadeherencia al tratamiento, las recaídas y las rehospitalizaciones. Muy frecuentemente la "emoción expresada" ha resultado "reforzada" por las instituciones mentales tradicionales. El paciente rechazado ha sido internado prolongadamente, y "abandonado" en el Hospital, o los familiares "sobre protectores" han sido incorporados en actividades que garanticen un mejor ambiente físico para las largas estancias de los pacientes. Mas recientemente, se ha tratado de manipular a estas familias por agremiaciones políticas "tradicionales", con finalidades distantes a la rehabilitación psiquiátrica integral, y a la promoción de la red de soporte social, para contribuir con el afrontamiento de los deterioros, las discapacidades y las minusvalías.
4.2.2. CODEPENDENCIA FAMILIAR.
Las acciones del adicto producen una acción destructora en los familiares. Consecuentemente el sistema familiar en su conjunto se enferma y va adquiriendo las mismas características de adicto. Lo único que falta es la droga. Las relaciones entre los miembros de la familia comienzan a cambiar y a deteriorarse de manera paralela a las alteraciones que ocurren en el comportamiento del adicto. El sistema de autoengaño del adicto hace que él se convenza de que sus padres son los responsables de sus malestares. Si ellos hubieran sido mejores padres, él hubiera sido mejor hijo... ellos son el problema y no la droga. Ante estas acusaciones los padres reaccionan dando la razón. Se culpan por las cosas que no hicieron cuando su hijo era niño, o por haber hecho cosas negativas. Con esto el adicto ha logrado, sin proponérselo, que los padres no centren su atención en él, y se tornen el uno contra el otro.
Cuando se encuentra bajo los efectos de la droga o cuando necesita consumirla el adicto aprende a manipular estas relaciones dañadas para justificar su uso. Primero él los acusa y los hace sentir culpables; luego ellos se pelean y se culpan entre sí... entonces el adicto sale a buscar su droga. Ni los padres ni el adicto tienen la culpa. Pero al escucharlos discutir el se convence, sé auto-engaña, que ellos son los culpables, y así surge una fuerte negación frente a la enfermedad. La racionalización y la proyección se asientan en su mente. Paralelamente los padres se sienten culpables, y al observar el consumo del adicto se culpan mucho más. Las relaciones se deforman asimétricamente. El autoengaño se hace dominante en el sistema familiar:
"Se convence tanto de la culpa de los que lo rodean, y los convence a ellos que son culpables de su conducta, que la droga solamente parece una panacea de alivio y de olvido de sus dolores que él encuentra en su familia. La droga es un alivio dentro de un ambiente familiar muy enfermo."
A medida que el adicto pierde más y más el control, y el progreso de su enfermedad lo domina y aumenta el daño mutuo en los familiares; la obsesión y los deseos imperativos acaparan más y más sus energías, su tiempo y su dinero. La vida es obtener, consumir y recuperarse de la droga. Mientras que la relación de adicto y la droga aumenta, las relaciones familiares se van destruyendo día por día. Cuanto más dependiente se hace el adicto a la droga, mas distancia va marcando entre los miembros de la familia.
De hecho la droga no solamente controla al adicto, sino que llega a controlar a toda la familia. Esta también invierte energías, tiempo y dinero en resolver el problema del adicto; en salvar al enfermo, en controlarlo, pero el resultado es una gran falta de autoridad y la destrucción de estructuras, relaciones y patrones de comunicación familiar. Donde antes se producía un intercambio abierto y sincero, donde primaba el respeto a los sentimientos y a las ideas de cada uno, ahora hay miedo de compartir lo que se siente, se piensa o se vive. Hay muchos secretos y una gran desconfianza. Hay aislamiento y depresión.
La familia enfrenta una paradoja: cuanto más trata de controlar al adicto, mas va perdiendo su control. Mientras más dependiente se va haciendo el adicto a la droga, más dependiente se va haciendo la familia del adicto, pues lo miembros familiares piensan que están actuando como salvadores del enfermo, cuando en realidad se están convirtiendo en esclavos de la adicción. Piensan en el día y noche, no importa a donde vayan o que hagan, su pensamiento siempre estará centrado en el adicto. Todos y cada uno de los miembros de la familia tratan de resolver el problema a su forma, y cada cual propone lo que está a las manos hacer.
La reacción entre el adicto y la familia llega a se una relación totalmente simbiótica. Los miembros pierden su individualidad y su vida privada para encontrarse absortos en el problema de la adicción... sin entender nada de la naturaleza de¡ enemigo. Están luchando contra una enfermedad progresiva, crónica, biogenétíca y psicosocial.
Las consecuencias son devastadoras para el sistema familiar. Como cada uno va fracasando en su tarea imposible, cada miembro siente mucha culpabilidad, resentimiento y frustración hacia el adicto y hacia los demás familiares. Con cada fracaso y frustración aumenta el enojo, el miedo, y como resultado la familia se divide en dos bandos: El que siente que hay que tratar al adicto con mucha suavidad y darle todo lo quiera para que deje de consumir y, el que cree que el adicto es un sinvergüenza y que debe tratárselo con mucha dureza. Puede existir una tercera opinión de algún miembro familiar distanciado, y que observe que la familia está funcionando anormalmente, pero generalmente esa posición es una voz en el desierto. La familia a adquirido su propia enfermedad a través de patrones de conducta repetidos con cada crisis que crea el adicto por el consumo de la droga.
Mientras tanto, no importa que posición tomen los demás familiares, el adicto se convence de que él es una victima de la familia, y lo único que puede hacer es seguir buscando su consuelo en la droga. Nadie lo comprende. Siente gran autocompasión, se siente odiado y maltratado por la familia... el autoengaño es completo. Si el adicto se da cuenta de las consecuencias adversas que se producen por el uso de la droga, aprende a minimizar la gravedad de sus problemas.
Como tiene la memoria tan dañada y experimenta lagunas mentales, le es fácil olvidar mucho de lo negativo que le ocurre bajo la influencia de la droga. La verdad es que puede tener horas y hasta días, en que nada se le grabe en la memoria. Un cerebro mojado por el alcohol no es una buena grabadora, pero no este el caso en la familia.
Lamentablemente para el adicto, la familia tiene muy buena memoria; se acuerda de cada detalle, sufre cada suceso. Resulta que el impacto emocional de la conducta del adicto es mucho más fuerte sobre ella que sobre el adicto. Durante la recuperación, obtener el perdón de los familiares es más difícil por esta causa, que el perdón del adicto, pues los recuerdos son muy claros y están bien asentados.
De la misma manera que el adicto tiene obsesión y compulsión con la droga, la familia la tiene con el adicto. Aquel ha perdido su “yo” por causa de la droga; el otro la ha perdido por el adicto. La familia ha llegado a la condición que hoy llamamos codependencia.
A través de la enfermedad hemos visto cambiar a la familia “ideal”. De una familia que se relacionaba a través de una comunicación honesta, abierta y espontánea. Fundada en la confianza y en la aceptación, y esta confianza se funda a su vez en el respeto sagrado al individuo como un ser único y maravilloso, que aporta al mundo emociones y pensamientos muy valiosos, dignos de respeto y reconocimiento. Se llega vía la adicción a una familia disfuncional. Es decir, que las reglas que manejaban a un sistema sano han desaparecido. Las relaciones humanas se han deteriorado hasta tal punto, que se comunican mayormente a través del enojo, pues hay tanto dolor en la familia, que la confianza y el respeto no existen. Cada miembro se siente aislado con su problema y su confusión, y el miedo motiva en gran parte la conducta hacia el adicto y entre los propios miembros de la familia.
Existe una familia fragmentada que siente de una manera, se comporta de otra, y habla de otra diferente. Lo que externamente se aprecia en la conducta de los miembros, no es lo que hay en el interior. Todos tratan de actuar como si no existiera ningún problema, mientras que el problema los devora interiormente. Los miembros se esfuerzan por leerse entre sí los pensamientos y las emociones, por que no hay comunicación abierta, y se equivocan continuamente en sus suposiciones, pero siguen pensando que tienen la razón incluso cuando están equivocados. Esto crea aún mas sufrimiento, pues no se puede criticar al adicto en presencia de algunos, y no se le puede tratar bien en presencia de otros. Ambos posiciones crean una reacción emocional negativa. El amor entre los miembros no se expresa; solo los une el dolor, la culpabilidad y el enojo.
En algunos hogares las estructuras familiares han sido tan dañadas, que los hijos actúan como padres de familia, y los padres de familia actúan como niños, cada uno vive como puede sin esperar mucho de los demás miembros, incluso se comparte más con personas ajenas al círculo familiar. La risa, el juego y el humor ya no se sienten en la casa, han sido reemplazados por el sarcasmo. Todos han logrado encontrar una manera de proteger su vulnerabilidad, y muchos miembros de familias adictos optan por no sentir. El problema mayor s que cuando no se puede sentir lo negativo; tampoco se siente lo positivo: No se experimenta dolor, pero tampoco amor. Los familiares llegan incluso a experimentar enfermedades físicas.
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